Utredningen fastnar i utrednings göraren 5: Vem är fienden?

Den här serien blogginlägg är en ansats att undersöka siffrorna bakom den könsbekräftande vården av vuxna i Sverige. Serien består av fem delar. I den första delen introducerade jag kort vad en könsidentitetsutredning är och hur den sitter ihop med svensk lagstiftning, vem som går igenom den och varför. Eftersom jag är datavetare kommer jag att beskriva processerna här ur det perspektivet – som en pipeline med parallella inslag. Jag kommer också delvis att använda datavetenskapliga metoder för att diskutera egenskaper hos processerna.

I den andra delen försökte jag säga något om hur många som berörs av situationen med hjälp av offentligt publicerade siffror. Det är så att säga det ytligaste möjliga grävet. I den tredje delen presenterade jag en enkätundersökning jag gjort. I den fjärde delen sammanställde jag siffror för bland annat väntetider med hjälp av siffror jag begärt ut och fått in via min enkät.

I den här femte och sista delen sätter jag siffrorna i sin kontext, diskuterar vad som händer nu, och jämför med min egen situation som exempel.

När min utredning började efter drygt tusen dagars väntan öppnade min utredare med att förklar att hon inte är min fiende, att de vill mig väl, och så vidare. Jag svarade att jag trodde henne. Det var sant. Samtidigt är det inte mitt val att vänta tre år eller att genomgå en krånglig utredning. Staten Sverige gjorde det valet åt mig. Vi kan debattera för och emot det systemet — men en sak som är uppenbar är att det måste komma med ett ansvar. Om man flyttar inflytandet över sitt eget liv från någon tar man också över ansvaret.

Den här serien blogginlägg är ett försök att visa att man inte tar det ansvaret, att man blir sämre på att ta det, att man vet eller borde veta att man blir det, och att man samtidigt sopar igen spåren efter sig genom att göra det krångligt att förstå processen. I stor utsträckning handlar det säkert om brist på resurser, kommunikation och så vidare. Antalet personer som söker könsbekräftande vård har ökat, men resurserna för att ge dem denna vård har inte gjort det. Då ökar kötiden. Det krävs knappast en doktorand för att förstå det. Min utredare och hennes chef och hennes chefs chef kanske vill mig väl — men någon i kedjan har antingen aktivt eller passivt velat mig och de tusentals andra transpersonerna som försöker ta oss igenom systemet varje år illa. Någon är beredd att elda upp timmar, minuter, dagar, år av våra liv — för vad? Att spara pengar? Ordning i familjeleden som de sa när de från början föreslog att ändra i lagen så att de kunde tvångssterilisera transpersoner? Gammal vana?

De skenande väntetiderna och den allmänna hopplösheten leder till en anekdotiskt omfattande självmedicinering. Det finns till och med en Hong Kong-baserad nätläkare som riktat in sig specifikt mot Sverige och Storbritannien med erbjudanden om privat behandling med hormoner för den som kan betala. Samtidigt finns ingen systematisk uppföljning av detta, trots att självmedicinering, i synnerhet med preparat köpta från mer eller mindre skumma nätapotek, självklart för med sig risker. En riktlinje för vårdcentraler att erbjuda blodprover och övervakning av självmedicinering skulle erbjuda en möjlighet både till skademinimering (i enlighet med Socialstyrelsens riktlinjer) och en möjlighet att uppskatta storleken på problemet, som måste betraktas som ett misstroendevotum mot det nuvarande systemet. Såvitt jag vet finns inga planer på något sådant eftersom den allmänna uppfattningen är att systemet fungerar problemfritt eller snart kommer att göra det. Samtidigt finns inga tecken på att det kommer att göra det inom en rimlig tidsram.

Det verkar just nu omöjligt att lösa situationen. Det nya lagförslaget om en könsidentitetslag är en början eftersom det bryter upp beroendestrukturen mellan momenten i processen och gör dem parallella i schemaläggningstermer. I praktiken betyder det för den som vill ändra sin juridiska könsidentitet att man kan vänta både på utredningen och på sitt juridiska erkännande samtidigt och därigenom få ett betydligt kortare makespan än nu, där man måste vänta på först den ena och sen den andra. Tyvärr gäller fortfarande Amdahls lag, en datavetenskaplig princip som säger att ju fler saker vi kan göra parallellt desto mer begränsas vi av sakerna vi inte kan göra parallellt. I vårt fall innebär det att makespan, alltså det vi inuti processen upplever som väntetiden, i praktiken kommer att bli längden av utredningen, eftersom den tar längst tid och därmed utgör en kritisk sektion. Så här skulle det se ut:

En viktig indirekt konsekvens av en ändrad könsidentitetslag är att innehållet i utredningarna självklart har styrts av att de är underlaget för  ansökningar till Socialstyrelsen om ändrad juridisk könsidentitet. Ett konkret exempel på det är att misstänkt många av utredningarna i min statistik landar på ungefär två års längd, förmodligen för att det är den tid som förväntas gå mellan det att utredningen startar och att man söker ändrad juridisk könstillhörighet. En utredning som i teorin helt kan fokusera patientens behov snarare än att bygga ett underlag för en juridisk process i en myndighet har förstås i praktiken mer frihet, inklusive friheten att strunta i moment som inte behövs. Det löser dock inte det underliggande problemet: någon måste göra utredningarna.

Samtidigt planerar man att gå över till ett mer centraliserat system för utredningarna. Det kommer med nödvändighet att försämra tillgängligheten helt enkelt för att det inte kommer, till exempel, att finnas något utredningsteam i Norrland. Om utredningarna förväntas ta två år för att möta ett lagkrav blir situationen ännu värre för den som behöver åka långt, jämfört med att, säg, göra sin utredning under en veckas internat följt av en uppföljning senare. Själva omställningen för också med sig risker beroende på hur den genomförs. Vad händer med den som stått två år i kö till en mottagning som stänger? Det enda landet som redan har ett liknande centraliserat system är Storbritannien — som är ensamt i världen om att ha längre kötider än Sverige.  Men de publicerar i alla fall regelbundet statistik. 

Sedan SOU 2017:92 konstaterade att det var för långa väntetider till den könsbekräftande vården har väntetiderna på flera håll tre- eller fyrdubblats och en av mottagningarna helt slutat ta emot remisser. Ändå verkar inga resurser skjutits till och ingen krisplan för att åtgärda situationen formulerats. Allt detta synbart utan diskussion. Och då går det ändå bra jämfört med att vården av transungdomar i princip lagts ner. Ett skäl till det är för övrigt att man är orolig för att ungdomar stått för länge på stopphormoner som blockerar puberteten — för att nästa steg i kedjan, könsidentitetsutredningarna, har så långa väntetider.

Den här serien blogginlägg är tänkta som början på en pågående undersökning av de mest grundläggande nyckeltalen i verksamheten. Hittills har debatterna om transpersoners rättigheter i Sverige kretsat kring juridiska frågor. De medicinska och förvaltningsmässiga frågorna har setts som experters domän. Mitt argument är att det uppenbarligen är ett misstag med tanke på hur det går. Det här underlaget kan förstås användas av aktivister på gatan, författare av debattartiklar och så vidare, men jag hoppas också att det kan användas i budgetförhandlingar i sjukhusledningar och regioner.

Ett nästa steg är förstås att försöka få tillgång till siffror direkt från regionerna. De borde samla de här uppgifterna själva. Det är varken svårt eller dyrt att göra det. Att de inte gör det är löjligt. Det minsta vi kan begära om vi ska sitta fast i en tre år lång bilkö är att få titta ut genom fönstret. Det är välkänt att en väntetid som har en okänd längd upplevs som värre än en som är väldefinierad.

I det här sista inlägget sätter jag min tidigare statistik i sin kontext och pratar om vad som händer nu.