Utredningen fastnar i utrednings göraren 2: Hur många drabbas?
Den här serien blogginlägg är en ansats att undersöka siffrorna bakom den könsbekräftande vården av vuxna i Sverige. Serien består av fem delar. I den första delen introducerade jag kort vad en könsidentitetsutredning är och hur den sitter ihop med svensk lagstiftning, vem som går igenom den och varför. Eftersom jag är datavetare kommer jag att beskriva processerna här ur det perspektivet – som en pipeline med parallella inslag. Jag kommer också delvis att använda datavetenskapliga metoder för att diskutera egenskaper hos processerna.
I den här delen, den andra, försöker jag säga något om hur många som berörs av situationen jag beskriver här med hjälp av offentliga siffror. I den tredje delen presenterar jag min egen pågående enkätundersökning. I den fjärde delen sammanställer jag siffror för bland annat väntetider, och i den femte delen sätter jag siffrorna i sin kontext, diskuterar vad som händer nu, och jämför med min egen situation som exempel.
Om vi betraktar en könsidentitetsutredning (förenklat, förstås) som en pipeline, alltså en sekventiell process som startar med remiss till utredning och slutar med remisser till behandlingar (kirurgi, laser, recept på hormoner osv) och möjligheter till juridiskt erkännande så är jag framför allt intresserad av frågan: hur lång är den som längst? I schemaläggningstermer kallas den tiden för makespan. För den som redan innan utredningen vet vilka åtgärder den vill ha (ganska vanligt eftersom många söker vård först när de vet precis vad de vill) är makespan vad man upplever som en väntetid på det man egentligen vill ha, den behandling som så att säga “gör något”.
Själva utredningstiden påverkar förstås också makespan. Den bör dock idealt (enligt riktlinjerna) anpassas efter den sökandes behov och kan därför variera i längd. En person som levt öppet i en transidentitet länge behöver rimligen inte utredas alls, medan en person som nyss börjat ifrågasätta sin identitet kan behöva hjälp och stöd som det är meningen att utredningen ska ge. Notera att jag här helt hoppar över den viktiga frågan om vem som avgör behovet av utredningen. Alternativet att helt hoppa över en utredning finns inte, och det är i praktiken utredningsteamet som avgör hur lång en utredning blir, även om de förstås kan lyssna så mycket (eller lite) de vill på personen som genomgår utredningen.
Frågan är förstås kvistig vilket är varför jag väljer att inte ta upp den här. Själva problemet kommer direkt från synen på transpersoner och transvård. Är det ett somatiskt sjukdomstillstånd som behandlas (“fel kropp”), ett psykiatriskt tillstånd (“dysfori”), eller är könsbekräftande vård snarare att betrakta som självförverkligande förstärkt av medicin (tatueringar, plastikkirurgi, barnafödande)? I den här bloggserien väljer jag därför att mestadels bortse från utredningstiden i den mån den inte består av väntan. Det är utan tvekan orättvist, på samma sätt som det är orättvist att bortse från utfallen av utredningarna, men jag väljer att offra den aspekten av rättvisa på begriplighetens altare.
Ovanpå väntetider för nybesök kommer också vad Anova kallar för “interna” väntetider, alltså väntetider mellan moment i utredningen. Hos Anova finns två sådana interna väntetider: den första mellan utredningens första fas, som innefattar möte med kurator och psykiater, och den andra fasen, psykologutredningen. För närvarande är den i ungefär samma storlek som den initiala väntetiden. Efter själva utredningen tillkommer en andra, kortare, väntetid om närmare ett halvår innan man får sin diagnos. Vissa regioner (Uppsala t.ex) väljer istället att anpassa sina utredningar så att kötiden hamnar i början. Andra regioner (t.ex Umeå) sprider löpande och delvis medvetet ut moment som ingår i utredningen (t.ex en träff med psykolog i månaden) med väntetider inkilade i mitten.
En viktig skillnad mellan den “externa” väntetiden på ett första möte och de “interna” väntetiderna är att de senare räknas till de nödvändiga två åren som man måste ha varit under utredning för att få ansöka om juridiskt kön medan de förra inte gör det. Det innebär med andra ord att det idag är närmast omöjligt att ändra sitt juridiska kön på mindre än tre och ett halvt till fyra år, och nästan garanterat längre. Det innebär också att den mottagning som väljer att skjuta fram väntetiderna för att ha en snabbare utredning riskerar att göra den som vill korrigera sitt juridiska kön en björntjänst.
En fråga man kan och bör ställa sig är i det här laget hur många som berörs. Det finns ingen entydig forskning som visar hur vanliga transpersoner är, men en svensk studie från 1996 visar på en förekomst av 0.19 per 100 000 i en befolkning. Värt att notera är att synen på transpersoner och könsdysfori ändrats enormt sedan 90-talet, och att den studien t.ex inte alls nämner ickebinära transpersoner, som inte erkändes av det medicinska fältet. Signe Bremers avhandling Kroppslinjer är ett exempel på en omfattande studie av de förhandlingar transpersoner behövt göra för att få tillgång till könsbekräftande vård historiskt, och en viktig pusselbit bakom varför antalet sökande ökat.
Senare undersökningar ger därför betydligt högre siffror, från 0.3%, till 1.4%. Wikipedia har en sammanfattning. En review från 2016 visar, lika föga förvånande, att det beror på hur man definierar begreppen. Det är inte konstigt, eftersom att vara trans, att vilja ha en eller annan behandling, och att vilja ha en eller annan behandling vid en viss tid eller under vissa omständigheter (en psykiatrisk utredning, osv) förstås inte är samma sak.
Hur många får en diagnos?
En könsidentitetsutredning kan förstås avbrytas, sluta utan diagnos, eller övergå i en utredning om något annat. Som exempel fick i medelvärde 76% av alla som remitterats till utredning hos Anova under 1999-2015 diagnos, den senaste siffran de publicerat. Av dem fick 79% också ändrat juridiskt kön. Att jag framställer utredningen som en pipeline handlar alltså mer om möjligheter än om verkliga utfall.
Den som får möjlighet att gå vidare med behandling har antingen fått ICD-diagnos F64.0 (Transsexualism) eller F64.8 (Annan könsidentitetsstörning). För att få den första diagnosen, som till skillnad från den senare också ger möjlighet att ansöka om att ändra juridiskt kön, krävs att man bland annat identifierar som en binär transperson, d.v.s. som en man eller kvinna.
Det går inte att söka finmaskigt efter diagnoser i svenska databaser, men det går att söka på alla F64-diagnoser i Socialstyrelsens statistikdatabas. Såvitt jag vet förekommer inga andra diagnoser i gruppen F64 än de två jag nämnde ovan, men det går inte att göra skillnad mellan dem.
Notera nedgången mellan 2019 och 2020. Det är inte klart för mig vad den beror på. Om det innebär att genomströmningen genom utredningsteamen blivit lägre är det extra oroväckande. Siffrorna från 2021 har inte släppts i skrivande stund (januari 2022).
Eftersom teamet i Uppsala via Akademiska sjukhusets registrator faktiskt gett mig siffror både på antal anställda (3-4) och ett (lågt) estimat på antalet accepterade resurser kan det vara värt att jämföra dem med rikets siffror och med Socialstyrelsens siffror på F64-diagnoser för Uppsala län:
Estimatet verkar mycket riktigt vara lågt men följa en liknande trend och magnitud som det från Socialstyrelsen, eventuellt med viss fördröjning.
Min gissning är att ökande kötider efter 2018 leder till en minskning av ansökningar 2020 eftersom många istället söker sig till Anova, som också är tillgängligt (och t.o.m. lättare att komma åt) för uppsalabor. Det skulle också förklara den stora ökningen under 2021, eftersom vi också vet att Anovas kötider ökade och blev längre än Uppsalas efter 2020. De konkreta siffrorna på det kommer i inlägg fyra.
Här kan vi också konstatera storleken på lösningen: könsidentitetsutredningsteamets fyra personer utgjorde under 2020 0,05% av Akademiska sjukhusets 8 600 anställda. Att dubbla eller t.o.m trippla antalet anställda och därmed drastiskt öka kapaciteten vore rimligen inte en stor utgift.
Hur många ansöker om att ändra juridiskt kön?
Socialstyrelsens rättsliga råd sparar statistik per år över hur många ansökningar om ändring av juridiskt kön som kom in, hur många de blev klara med och hur många som fortfarande är under behandling. Så här ser det ut över tid:
Siffran är alltså väldigt mycket lägre än antalet som får diagnos, i det här fallet ganska precis en tiondel så många för 2020.
Vi kan använda den här statistiken för att få en hum om hur Rättsliga rådets backlog ser ut relativt deras inkommande ansökningar genom att räkna hur många ansökningar som kom in per år minus hur många som blev klara. Här syns att något hände 2016 och att det relativa antalet avslag är mer eller mindre stabilt över tid (dvs de är väldigt ovanliga):
De här siffrorna gör det möjligt att uppskatta hur många ansökningar per år som är kvar i backlog vid slutet av året, genom att helt enkel räkna inkommande minus beslutade. Det ger en fingervisning om arbetsbelastningen för Rättsliga rådet, och i vilken utsträckning de är överbelastade:
Att begära ut information
De flesta utredningsteam publicerar ingen statistik alls över någonting (förutom några detaljer från 2018 hos Anova) och specifikt inga historiska väntetider. Karolinska institutet som Anova tillhör har inte på begäran kunnat lämna ut statistik över väntetider, antal ansökningar, etc, som offentliga uppgifter, men Region uppsala har varit behjälpliga med åtminstone delar av statistiken. Det som är klart är att inget av behandlingsteamen uppfyller vårdgarantin, dvs tar emot en patient inom 90 dagar. Anova rapporterar den 5:e januari 2022 via sin hemsida att väntetiden för nybesök är 18-24 månader som ett exempel. Men det framgår inte av de siffror som lämnas ut i offentliga kanaler (som tex telefon) om kötiderna de anger är maxvärden, minvärden, medelvärden osv. Det spelar förstås stor roll för den som drabbas av en mycket högre kötid än ”normalt” och blir förvånad, något man kan förvänta sig om tiderna är medelvärden men inte om de är maxvärden, som nog snarare är den siffra som bör anges med tanke på att få blir ledsna av en oväntat kort kötid men de flesta skulle bli det av en oväntat lång.
Jag har försökt begära ut alla möjliga siffror från Karolinska institutet, från detaljerade siffror till aggregerad längd på utredningar och väntetider för könsbekräftande vård, men statistiken kan, som det heter i lagen om offentliga uppgifter “inte produceras med rutinbetonade åtgärder” trots att en förstaårsstudent i en databaskurs bör kunna plocka ut siffrorna ur en SQL-databas med en enkel fråga.
I praktiken innebär detta att det är svårt eller omöjligt för en oberoende part, åtminstone en som inte är väldigt bra på att begära ut uppgifter, att få insyn i hur den könsbekräftande vården möter sitt ansvar som den enda lagliga vägen för transpersoner att få tillgång till könsbekräftande behandling och juridiskt erkännande av sin identitet.
Om du tror eller vet att du är bättre än jag på att begära ut offentliga uppgifter, eller kan tillhandahålla någon typ av uppgifter — hör av dig!
I seriens andra inlägg resonerar jag om processen att få tillgång till könsbekräftande vård som en pipeline och försöker konstatera hur många som rör sig genom de olika könsbekräftande åtgärderna (inklusive de juridiska) med hjälp av offentlig statistik.