Utredningen fastnar i utrednings göraren 1: Könsbekräftande vård för vuxna i Sverige

Den här serien blogginlägg är en ansats att undersöka siffrorna bakom den könsbekräftande vården av vuxna i Sverige. Dels för att den ständigt är ämne för diskussioner i media, dels för att den senast undersöktes systematiskt som en del av den offentliga utredningen SOU 2017:92:Transpersoner i Sverige – Förslag för stärkt ställning och bättre levnadsvillkor – för fem år sedan. Då konstaterades att väntetiderna, speciellt de oförutsägbara väntetiderna, i den könsbekräftande vården var ett problem för många transpersoner. Sedan dess vet vi som haft kontakt med den könsbekräftande vården att det blivit mycket värre – men mestadels anekdotiskt. Det finns inga samlade uppgifter, och de flesta utredande team publicerar ingen statistik. Min ambition är att samla in denna statistik.

Titeln på serien är en hänvisning till Twitter-skämtet “våfflan fastnar i voffel göraren”, som senare återanvänts under regeringsbildningen efter valet 2018 (“regeringen fastnar i regerings göraren”) och förstås när Ever Given fastnade i Suezkanalen. Det finns en gemensam egenskap hos våfflan, regeringen, båten och könsidentitetsutredningarna. De är alla exempel på obegriplig process som uppenbart havererat, som påverkar oss (för olika värden på oss), men som vi är helt maktlösa inför. Vi är hänvisade till att stå bredvid och lakoniskt konstatera fakta: X:en har fastnat i X-göraren. På sätt och vis är det vad jag gör här: jag mäter våfflan, beskriver hur bränd den är och hur mycket smör som skulle behövts för att den inte skulle fastnat i voffel göraren. Fast för könsidentitetsutredningar då, inte våfflor.

Eftersom jag doktorerar i datavetenskap kommer jag att använda typiska datavetenskapliga begrepp, framför allt från schemaläggningsforskning, för att prata om processen. Min mer långsiktiga tanke är att jag också ska kunna använda teorier och metoder för att säga något mer om siffrorna jag samlar in.

Serien består av fem delar. I den första delen (som du läser nu) kommer jag att kort introducera vad en könsidentitetsutredning är och hur den sitter ihop med svensk lagstiftning, vem som går igenom den och varför.

I den andra delen kommer jag att börja titta på siffror för att säga något om hur många som berörs av situationen jag beskriver här. I den tredje delen presenterar jag min egen pågående enkätundersökning. I den fjärde delen sammanställer jag siffror, och i den femte delen sätter jag siffrorna i sin kontext, diskuterar vad som händer nu, och jämför med min egen situation.

Först lite terminologi. Transpersoner är ett paraplybegrepp för personer som på olika sätt överskrider kön. Begreppet är komplext och har en för lång historia för att förklara här, men en bra början är RFSLs Transformering. För den här bloggserien är transperson, trans och det äldre begreppet transsexuell synonymer. Om du sovit under en sten sedan 1972 så kan du för “transperson” läsa “person som vill byta kön”, även om få idag förstår sig själv så.

Många transpersoner behöver tillgång till könsbekräftande vård. Några vanliga åtgärder är laserborttagning av hår för transfeminina, mastektomi (borttagning av bröst) för transmaskulina, och behandling med hormoner för båda. I Sverige faller hårborttagning med laser under samma kategori som skönhetsbehandlingar och kan göras privat. Detsamma gäller mastektomi och diverse annan plastikkirurgi. Kostnaderna för samtliga behandlingar är dock så höga att de är orealistiska för många transpersoner, i synnerhet vad gäller kirurgi.

Behandling med hormoner och underlivskirurgi kan bara göras på remiss från ett könsidentitetsutredningsteam. I skrivande stund finns sju utredningsteam för vuxna, men planen är att göra könsbekräftande behandling och utredningar till högspecialiserad vård och centralisera all vård till tre center. Underlivskirurgi kräver förutom en diagnos också ett särskilt godkännande från Socialstyrelsen, som i sin tur också kräver en diagnos för att ansöka. Att hormonbehandling bara kan göras efter en diagnos är inte reglerat i lag, men verkar av hävd alltid ha varit så. Situationen försvåras av att testosteron, som används i hormonbehandling av transmaskulina, är dopingklassat och därför hårt reglerat.

Förutom medicinsk behandling vill många också ändra juridiskt kön, alltså personnummer och markör i passet och ID-kortet. För det krävs också rätt diagnos från ett utredningsteam och en beviljad ansökan om tillåtelse från socialstyrelsen för att ändra juridiskt kön hos Socialstyrelsens rättsliga råd.  I praktiken är därför utredningen en kritisk sektion. Den är en förutsättning för tillgång till i princip alla ens rättigheter som transperson i Sverige. En ny lag är nu på remiss för andra gången för att ta bort kravet på diagnos för tillgång till kirurgi och för att ändra juridiskt kön. Planen är att den ska träda i kraft 2024, men lagen har redan stoppats en gång efter kritik från remissinstanserna. Jag kommer att diskutera lagen närmare i det sista inlägget.

Värt att nämna i sammanhanget är att det finns länder som har betydligt lägre tröskel för tillgång till vård, i synnerhet för tillgång till hormoner som för många är ett första steg i deras transition. I flera delar av världen är behandlingen inte lika specialiserad, utan vanliga läkare kan skriva recept på behandling. I vissa länder finns också s.k. Informed Consent-kliniker (t.ex Planned Parenthood i USA) där en patient mer eller mindre direkt får recept på hormoner, motsvarande hur förskrivning av P-piller fungerar i Sverige. Fördelen med den svenska modellen är att alla åtgärder, inklusive kirurgi som kan bli väldigt dyr, täcks av den allmänna sjukvårdsförsäkringen och högkostnadsskyddet. Det gör att alla åtgärder i teorin är tillgängliga även för den som inte är rik.

För att börja en utredning behöver man en remiss till ett utredningsteam. Vissa team (t.ex Stockholm) tillåter egenremisser medan andra team (t.ex Uppsala) kräver en remiss till utredning från en vårdcentral eller annan specialist. Att få den remissen skickad är ibland svårt i sig, eftersom vårdcentralerna ofta inte vet hur de ska hantera ärendena eller i värsta fall trots Socialstyrelsens rekommendationer om motsatsen börjar med att göra en egen utredning innan de skickar en remiss. I vissa fall (t.ex mitt eget) vet vårdcentralerna inte ens om att de kan (och ska, enligt socialstyrelsens riktlinjer) skriva remisser för utredning.

Sedan 2013, när man slutade tvångssterilisera transpersoner som en del av kraven för att ändra juridiskt kön och få tillgång till viss kirurgi, har många fler skickat in remisser om att utredas. Trenden gäller generellt i flera delar av världen och är inte specifik för Sverige. I kommande inlägg kommer jag att diskutera vad det här innebär för tillgången till vård (och juridiska rättigheter eftersom de är ett paket under gällande lagstiftning). 

I synnerhet kommer jag att följa upp siffrorna som visades redan i SOU 2017:92 där man visade att tillgången på vård är ojämlik och att väntetiderna till i synnerhet utredningarna vuxit sig långa. Idag är det regel snarare än undantag att det tar minst tre-fyra år att få tillgång till hormonbehandling, något som går fortare i mer eller mindre alla länder utom de nordiska och Storbritannien (som är värst). I praktiken (anekdotiskt eftersom det inte finns någon samlad data) leder väntetiderna till att många självmedicinerar med hormoner från den svarta marknaden, vilket förstås är förenat med risker.

För oss som är i en könsidentitetsutredning kan väntetiderna vara flytande och oförutsägbara. Mitt mål är att dels minska osäkerheten genom att publicera verkliga siffror, dels dokumentera hur läget ser ut både för historieböckerna och för uppföljning inför omställningen till nationellt högspecialiserad vård som centraliseras kring tre enheter.

I den här första delen av en serie på fem delar kommer jag att kort introducera vad en könsidentitetsutredning är och hur den sitter ihop med svensk lagstiftning, vem som går igenom den och varför.